Acompañemos a las familias que conviven con la discapacidad

Acompañemos a las familias que conviven con la discapacidad

Fundación Manos Extendidas Ángel Esteban A.C., fomenta el amor, la inclusión, el respeto y la aceptación a las personas con discapacidad, principalmente Parálisis Cerebral Infantil (PCI).

Rafael Murillo Álvarez

Fundación Manos Extendidas Ángel Esteban A.C. cumple su misión en dos ejes; el primero es acompañando a las familias que cumplen responsablemente en la atención de sus pequeños con Parálisis Cerebral y el segundo eje es visibilizando en la sociedad la existencia de la discapacidad.

Reconocemos que las familias que conviven con la discapacidad sufren un desgaste económico, físico, emocional y también un desgaste espiritual, es ahí donde nuestro logotipo “DIOS TE AMA” se hace presente de diferentes formas y tradiciones de fe, las cuales respetamos y buscamos acompañar en esa espiritualidad con sus diferentes matices, historias y colores.
En esta ocasión compartimos la carta de Erika, quien se ha dedicado a cuidar a su pequeño Erik con diagnóstico de Síndrome de Kernicterus, con Parálisis Cerebral.

Te invitamos a conocer, mirar y actuar en favor del respeto a la discapacidad, si tienes dudas o deseas unirte a nuestra causa por favor no dudes en escribirnos a contacto@manosextendidas.org.mx

Carta de Erika

“Cuando eres papá de un niño regular (un niño sano) todo lo das por sentado y planificas a largo plazo… Su nombre, su desarrollo neuro-motor, tus propias metas personales: A los 2 meses sostendrá la cabeza, a los 6 meses se sentará, a los 8 ya balbucea, etcétera, la vida es predecible.

En cambio, cuando eres padre de un hijo con discapacidad la vida te da un giro de 180°, es aquí, y sólo aquí, que comienzas a valorar las cosas verdaderamente importantes de la vida y las atesoras, existe un duelo en el que pasas constantemente de un sentimiento a otro: negación, ira, negociación, depresión, aceptación; no necesariamente ese orden, cada quién asimila la pérdida que significa que tus expectativas se hayan ido y tengas que escribir un día a la vez… hay días buenos y hay días malos, ningún día es igual a otro, ese pequeño ser que Dios te ha confiado se empieza a adaptar a ti y por supuesto, tú a él, comienza la aventura en un mundo desconocido y, claro, ¡¿Quién no teme a lo desconocido?! De pronto te encuentras ahí, cambiando tus planes por citas médicas, terapias, horarios de medicinas y la eterna incertidumbre de si lo estarás haciendo bien; sin embargo, en medio de todo este caos, aprendes a agradecer… agradeces por un día más de vida, por una sonrisa, por una mirada… agradeces por el movimiento voluntario de un dedo y, de repente, te descubres ahí, inmerso en ese mundo desconocido que ya no lo es más para ti, agradeciendo por la vida y la confianza que Dios depositó en ti al entregarte un pequeño y frágil ser que en su fragilidad te ha enseñado a ser fuerte, te ha enseñado la virtud de la Paciencia y el amor sin límite, te ha enseñado a tener fe, te ha enseñado a confiar y esperar en Dios… Te ha enseñado la variedad de matices que tiene la vida sobretodo, te ha enseñado a valorar el milagro de la vida en todas sus formas y condiciones.

Hoy, al reflexionar en esto no puedo más que agradecer a Dios por la vida de mi Erik, mi pequeño gran maestro, gracias por permitirme ver su carita y su sonrisa cada día, gracias por dejarme sentir su calor cuando lo abrazo, gracias por permitirme gozar de su compañía Señor, gracias por permitirnos tener un código de comunicación a través de miradas… Te doy gracias por los momentos buenos y te agradezco también por acompañarnos en los momentos no tan buenos, fortaleciéndonos para seguir adelante, te agradecemos por cada día vivido y te rogamos nos permitas disfrutar muchos, muchos días más. Gracias, Señor. Gracias, Erik, por enseñarme a vivir un día a la vez”.